Créer le premier lieu d’informations et de ressources, ouvert à toutes et tous, pour mieux comprendre, accompagner et rendre la société inclusive pour les personnes avec TND tout au long de leur vie.
Porteurs actuels du projet
Un projet initié à la suite de la Grande Cause Régionale 2017 et soutenu par les acteurs majeurs des Troubles du Neurodéveloppement (TND) en Auvergne-Rhône-Alpes.
Objectifs du projet
« La Maison des Dys Pour Tous »
Réduire
les inégalités d'accès au diagnostic et à l'accompagnement.
Proposer
un espace d’information, de formation et de médiation scientifique
Renforcer
le lien entre la recherche, le terrain et la société.
Offrir
un modèle duplicable à l’échelle nationale.
Publics
Concernés
- Enfants, adolescents, adultes concernés par un TND
- Familles et aidants
- Enseignants, éducateurs, accompagnants
- Professionnels de santé et du médico-social
- Entreprises, employeurs, collectivités territoriales
- Grand Public
Contexte et justification
En France, la prévalence des Troubles du Neurodéveloppement (TND) est de 17,8% (Zablostsky et al., 2019) soit environ 1 enfant sur 6. Malgré une stratégie nationale ambitieuse, les inégalités territoriales et le manque d’information transversale restent préoccupants.
La Maison des Dys Pour Tous est une réponse concrète à cette urgence : transversale, innovante, intersectorielle, en pleine cohérence avec la stratégie nationale 2023/2027 pour les TND et les priorités de coopération et de correction des inégalités au sein de l’école.
- Étienne Pot, Délégué interministériel à la stratégie nationale pour les TND
- Les Conseillers “École pour tous” (Ministère de l’autonomie et du handicap) et “École inclusive” (Ministère de l’Education nationale)
saluent l’ambition, l’innovation et la pertinence de la démarche.
Recherche d'une implantation dans un lieu attractif
Les enjeux :
- Affirmer une volonté unanime des collectivités en faveur d’une dynamique innovante et audacieuse pour les personnes concernées par les TND et utile à tous :
Bien que les origines soient distinctes, la connaissance et la compréhension des répercussions des Troubles Dys constituent un levier essentiel pour mieux appréhender les réalités vécues par les personnes concernées par des maladies ou des accidents entraînant des troubles cognitifs et par l’avancée en âge.
- Garantir une mise en œuvre stable, ambitieuse et pérenne.
- Accroître l’attractivité auprès de :
- Fonds européens : FEDER, FSE+
- Mécènes privés
- Grands programmes nationaux : PIA, ANR, etc.
Description du projet
« La Maison des Dys Pour Tous »
Exposition interactive “Cerveau et Développement"
Porte d’entrée et cœur de « la Maison des Dys Pour Tous » grâce à un parcours immersif pour comprendre les TND à tous les âges.
Trajectoires développementales
- Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon (INSERM, CNRS et Université Lyon 1),
- Centre d’excellence TND IMind (CH Le Vinatier)
- Laboratoire de Psychologie et NeuroCognition (CNRS, Université Grenoble Alpes et Université Savoie Mont-Blanc).
- Laboratoire Dynamique Du Langage (DDL, CNRS, Université Lumière Lyon2)
Parcours de soins
- Fédération Interdisciplinaire des Troubles du Neurodéveloppement des Hospices Civils de Lyon (FIND – HCL). Professeurs Vincent DESPORTES et Pierre FOURNERET.
Parcours scolaire et universitaire
- Rectorat, DRAAF, Atypie Friendly.
Insertion professionnelle
- Fédération Française des DYS (FFDYS), chambres consulaires.
Vie quotidienne
- associations partenaires.
Espaces complémentaires
- Salles polyvalentes (films, débats, conférences)
- Recherche participative (protocoles innovants)
- Présentation d’outils scientifiques (ex : IRM factice)
- Recueil de témoignages (vidéos, écrits, sonores)
- Simulateur de conduite (accessibilité au permis de conduire)
- Salles à la location : formation, innovation, réunions (professionnels, familles, start-up).
Partenaires engagés
- Région Auvergne-Rhône-Alpes : soutien financier confirmé
- ARS Auvergne-Rhône-Alpes : participation financière acquise pour l’exposition
- Ville de Lyon : budget participatif acquis pour l’exposition
- Ville d’Oullins Pierre-Bénite
Impacts attendus
Impact territorial
- Dynamique locale autour des TND
- Accessibilité renforcée à l’information et aux ressources
Impact social
Inclusion scolaire, sociale, professionnelle
- Lutte contre les stéréotypes
- Soutien actif aux aidants
Impact national
- Modèle réplicable et évolutif pour un essaimage dans toute la France
- Synergie entre recherche, pratiques de terrain et politiques publiques
Contact référent
